Në ditën botërore të Autizmit, kandidatet për deputete të Partisë Demokratike, Jorida Tabaku dhe Orjola Pampuri zhvilluan këtë paradite një takim me e prindër, terapeutistë dhe fëmijë.
I pranishëm në këtë takim ishte edhe profesori, përkthyesi dhe publicisti i njohur Edmond Tupe, pasi dhe vetë ka një fëmijë që vuan nga kjo sëmundje.
Ai tregoi rastin e një nëne që kishte kërkuar ndihmë te kryeministri Edi Rama dhe ishte përballur me shpërfilljen e tij, një situatë për të cilën ai tha se kishte qenë vetë dëshmitar.
“U zgjodh Rama kryetar i Këshillit të Ministrave, Kryeministër dhe kjo deshi ta takonte dhe nuk e kapte dot dhe ato ditët e para, javët e para gjeti një moment dhe zbriti nga makina me vrap shkoi! Doli truproja aty ta ndalojë,ai e pa Edi Rama dhe i tha lëre, lëre. Ça ke ti i tha? Fjalën ju nuk e njihte ai. Ça ke ti? I tha unë kam një fëmijë autik, ça do bëhet më fëmijën tim tha, keni ndonjë plan se më ka lënë dhe burri? Tha e pa kështu, po ça t’i bëj unë djalit tënd i tha? Dhe iku e la! Ça t’i bënte? Ta gënjente! Ky ta gënjente Edlirën! T’i thoshte e kemi një plan, t’i bënte pak terapi, po një i sëmurë nga trutë nuk ka ça t’i bëj terapi një hallexhiu! Pra kështu e përcolli ai nënën me fëmijë autik! Dhe unë nuk u dëgjova më!”– tha Tupe.
Zonja Tabaku gjithashtu solli dëshminë e një nëne që kujdesej për fëmijën e saj, e cila i kishte treguar vështirësitë e saj dhe i kishte shprehur mosbesim se politika mund të ndryshonte e të kishte më shumë vëmendje te kjo kategori. Tabaku tha se politika mund të bëjë më shumë për të ndihmuar fëmijët që vuajnë nga autizmi dhe familjet e tyre.
“Para një muaji në zonën e Kodrës së Priftit, duke shkuar për fushatë takoj një zonjë, e cila më vjen tek dera dhe më thotë: ‘Politika është për të gjithë njësoj thotë, s’keni për të na ndryshuar asnjë gjë’ dhe unë u përpoqa që të flas dhe t’i mbush mendjen që jo, nuk jemi njësoj. Po më treguat çfarë problemi ke, unë do përpiqem që ta zgjidh i thashë.
Dhe ajo më shpjegoi që kishte një djale autik, më shpjegoi vështirësitë e jetesës dhe tha problem kryesor sigurisht është ekonomia, unë gjithë ditën rri merrem me djalin dhe kujdesem për të dhe nuk më llogariten si vite pune nga njëra anë, nga ana tjetër fëmija ka nevoja shumë financiare , për të cilat ,ne si familje duam t’ia plotësojmë që të gjitha dhe detyrohet vetëm njëri nga prindërit punon dhe sigurisht kemi dhe fëmijë të tjerë, të cilët duhen mbajtur, jetesa është bërë e shtrenjtë dhe kështu nisi ideja dhe unë fillova të lexoja më shumë, përveç miqve të përbashkët, të cilët kanë kontakte, persona të cilët logoped, persona të cilët ushtrojnë terapi , persona të cilët mësues në sistemin arsimor, të cilët në një mënyrë ose në një tjetër kishin informacione.
U përpoqa që të lexoja dhe të gjeja sesa ishte një numër, i fëmijëve të cilët ishin autikë, u përpoqa të lexoja dhe më shumë informacione. Raporti i fundit i OKB-së që unë lexova kishte për çdolloj kategorie, por nuk kishte asnjë gjë të veçantë për fëmijët autikë. U përpoqa që të marr informacion edhe në sistemin arsimor ,për të kuptuar dhe më mirë vetë se çfarë mund t’i ofrojmë kësaj kategorie, çfarë mundet të mbështesim dhe çfarë mund të bëjmë ndryshe ,që nuk është bërë deri tani dhe si ne mund ta bëjmë më mire.”– tha Tabaku.
Pampuri në anën tjetër tha se vendimet për çështje që kanë të bëjnë me problemet me autizmin, autoritetet i marrin pa dëgjuar prindërit apo terapeutistët. Ajo u ndal gjithashtu te pamundësia financiare që kanë shumë familje për t’i ndjekur terapitë, për shkak të kostove financiare.
“Shpeshherë kemi patur rastin të flasim për problematikat dhe disa prej jush kanë ngritur problematika që edhe sot nuk kanë gjetur zgjidhje. Unë di shumë mirë që shpeshherë merren vendime për ju, por shumë rrallë ose aspak nuk është dikush që t’u përfaqësoj, pjesë e juaja në vendimarrje. Di shumë mirë që ju shkoni të kërkoni terapi dhe gjithmonë e paguani atë me paratë tuaja. Disa prej jush lënë terapinë përgjysmë ,sepse nuk kanë para për ta ndjekur fëmijën në terapi. Ky është një takim që unë thashë mes ekspertësh, një takim për nevojat tuaja, një takim që unë e di shumë mirë që në sytë tuaj lotët nuk ndalen, pavarësisht se keni fëmijë të mrekullueshëm. Unë di të them këtë, që do punojmë fort dhe e kam ngritur zërin aq sa kam patur mundësi, po do ta ngre më shumë që mos të shkoni ju te shteti, po të vijë shteti për të kontribuar për ju. Sepse unë e di që keni nevojë për më shumë mbështetje, që fëmijët tuaj të mbështeten me terapi, jo deri në një moshë të caktuar kur ju i ndërprisni terapitë, po terapia të vazhdojë të vijojë. Unë e di shumë mirë që ka fëmijë adoleshentë ,të cilët, janë të prekur nga autizmi dhe e stopojnë terapinë në moshën 10 vjeçare, 11 vjeçare dhe e gjithë beteja mbetet tek ju. Di shumë mirë që keni patur probleme ekonomike di shumë mirë që disa prej jush janë prindër, janë nëna të vetme të divorcuara dhe rrisin fëmijët me njëmijë e një probleme. Dhe nuk marrin mbështetje ekonomike të duhurën për të përballuar terapinë, për të përballuar jetën të vetme. Jeta është e vështirë vetëm, jo më të kesh edhe një fëmijë, i cili kërkon shërbim 24 orë në 24.”– tha Pampuri.
Ajo i siguroi të pranishmit se qeveria e PD-së, ka hartuar një program shumë të mirë social që ofron një mbështetje të madhe për të gjithë personat e prekur nga kjo sëmundje e rëndë.
“Unë ua premtoj me zemër, që ne kemi hartuar një program shumë të mirë social, brenda të cilit kemi mbështetje të jashtëzakonshme për personat të cilët janë të prekur nga autizmi. Janë fëmijë, janë adultë, të cilët mundet t’ia dalin. Jamarbëri është një nga ata, është një fëmijë i mrekullueshëm. Unë Jamarbërin e kam ndjekur qëkur ka qenë shumë i vogël. Jamarbëri ka ecur me hapa të jashtëzakonshmë dhe është bërë ky që është bërë sot! Fëmijë i zgjuar, një fëmijë shumë i përgatitur, fëmijë i cili i nderon prindërit e tij, por unë e di shumë mirë që ka dy prindër të mrekullueshëm, të cilët kanë sakrifikuar sikurse ju jashtëzakonisht shumë për Jamarbërin. Dua që zëri juaj të dëgjohet, dua që zëri juaj të mos mbetet në fletë, në letra dhe në ligje, por të gjitha ato të gjejnë vend për t’u realizuar dhe implementuar. Ka ardhur koha që shteti të reagojë, ka ardhur koha që 4 vjeçarin e ardhshëm të jemi ne që të kontribuojmë për ju. Ku të gjitha terapitë të gjejnë mundësinë që të rimbursohen, të gjitha terapitë të gjejnë mundësinë që të mbështeten nga shteti. Ju keni nevojë për terapi për fëmijët, ju keni nevojë për mbështetje dhe ka ardhur koha që shteti t’u gjendet pranë!”- deklaroi Pampuri.
