Pol Dominguez, 11 vjeç, po shijon pushimet e tij verore në Spanjë. Por ndryshe nga shumica e fëmijëve të moshës së tij, ai nuk i kalon ditët në plazh apo pishinë, përkundrazi qëndron brenda për të shmangur rrezatimin ultravjollcë që mund të jetë vdekjeprurës për të.
Dominguez ka Xeroderma Pigmentosum (XP), një sëmundje e rrallë që prek lëkurën dhe sytë e tij. Pacientët nuk janë në gjendje të riparojnë ADN-në e tyre nga dëmtimi i diellit, gjë që i vendos ata në rrezik të lartë të zhvillimit të kancerit.
Rasti i tij është ekstrem: edhe ekspozimi i shkurtër ndaj rrezeve të diellit shkakton djegie të rënda.
Me vetëm 2.3 raste për milion lindje të gjalla në Evropën Perëndimore – dhe rreth 100 njerëz që jetojnë me XP në Spanjë – sëmundja e trashëguar zakonisht zbulohet herët kur shfaqen djegiet e e para.
Dominguez dhe familja e tij, të cilët jetojnë në Barcelonë, kanë modifikuar rrënjësisht zakonet e tyre për të shmangur ekspozimin ndaj rrezatimit UV.
Për të shmangur djegiet e rënda nga dielli dhe flluskas, Dominguez mban kapuç, xhaketë, syze dielli dhe doreza jashtë, edhe në dimër.
Në verë, ai qëndron më shumë në shtëpi, por kur duhet të dalë nga shtëpia, veshja mbrojtëse është e nxehtë dhe e pakëndshme.
Shkolla e Dominguez ka përshtatur dritaret dhe dritat në mënyrë që ai të ketë një jetë sa më normale të jetë e mundur, megjithëse duhet të tregjë kujdes për veprimtari jashtë dhe të mbajë një matës UV për të kontrolluar nëse mjedisi është i sigurt.
“Është shumë nxehtë dhe unë përdor një ventilator për ta bërë veshjen më të freskët,” tha ai për Reuters në një nga ditët e tij të fundit të shkollës, duke përdorur një ventilator portativ poshtë mburojës që mbron mbi fytyrën e tij.
Shtëpia e Dominguez-it është e durueshme ndaj rrezeve ultraviolet, me film mbrojtës në dritare, perde të ulura dhe ventilator për të mbajtur mjedisin të ajrosur mirë, tha nëna e tij, Xenia Aranda.
“Ne dalim natën, rreth orës 10 të mbrmëjes,” tha e ëma Aranda.
Pol po kalon një pjesë të verës me gjyshin e tij Ferran Aranda në Portbou, pranë kufirit francez.
Kur perëndon dielli, ai më në fund mund të shkojë në plazh pa pajisje mbrojtëse. Thjesht për të ngrënë një akullore jashtë ose duke e kthyer peshqirin e tij në pelerinën e një superheroi sjell një buzëqeshje kënaqësie në fytyrën e tij.
